Dipkarpaz’da bir ailenin yanında çobanlık yapan Duran ailesinin sekiz aylık çocuğu kas erimesine neden olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı yaşıyor. Aile yokluk içerisinde hastalıkla mücadele ediyor
AMANSIZ BİR HASTALIK: Duran ailesinin ikiz bebek sevinci üç ay sürdü. Kudret ismini verdikleri çocuklarının gelişiminden rahatsız olan aile doktor doktor gezdi, sonunda kas erimesi teşhisi kondu. Kudret bebek makineye bağlı yaşamak zorunda. Aile ise tedavi masraflarını karşılamaktan uzak
AİLE ÇARESİZ: Kudret bebeğin hiçbir şekilde güneş görmemesi gerekiyor. Tedavi boyunca makineye bağlı ve tek bir dakika bile elektriksiz kalmaması gerekiyor. Ailenin maddi imkânları ise, bu ortamı sağlamaktan çok uzak
KARDEŞİ DE HASTA: Kudret bebeğin ikizi Hasret bebek de ciddi sağlık sorunları ile boğuşuyor. Hasret isimli bebek, gözlerinden rahatsız. Gözleri kayıyor ve acil tedavi olması gerekiyor. Biri sekiz, diğeri yedi yaşında iki çocukları daha olan ailenin geliri ikizlerin tedavisine yetmiyor
Devrim DEMİR
Duran ailesi, iki erkek çocuklarının ardından 2017 yılında 9 ay boyunca dört gözle bekledikleri ikizleri Kudret ve Hasret’i kucaklarına aldılar. Duran ailesinin mutlulukları ise çok kısa sürdü. İkiz bebeklerinden erkek olan Kudret’in ilk aylarda baş gösteren sağlık sorunları üçüncü ayda yerini amansız bir hastalığa bıraktı.
Kudret bebek 3 aylıkken kas hastalığına yakalandı. Doktorların uzun süre teşhis koymakta zorlandığı hastalığın SMA (Spinal Müsküler Atrofi) kas erimesi hastalığı öğrenildi. Şu an 8 aylık olan Kudret bebek, 40 gündür Lefkoşa Devlet Hastanesi, Yoğun Bakım Ünitesinde makineye bağlı.
Kudret bebeğin ikizi Hasret bebek de ciddi sağlık sorunları ile boğuşuyor. Hasret isimli bebek, gözlerinden rahatsız. Gözleri kayıyor ve acil tedavi olması gerekiyor.
4 çocuklu ailenin tüm yükü çobancılıkla uğraşan babada. Biri 8 bir 7 yaşında iki çocukları daha bulunan aile 8 aylık ikiz bebeklerine konulan teşhislerin ardından elleri kolları bağlandı.
40 gündür bebekleri için her gün Karpaz’dan yola çıkan aile soluğu hastanede alıyor.
Kudret bebeğin tedavisi için 50 bin TL’ye ihtiyaç var.
Küçücük bedeni hayatı boyunca makineye bağlı olacağı için Kudret bebeğin her ay bin üç yüz TL masrafı var.
Aile babanın eline bakıyor
İkiz bebekler Kudret ve Hasret 2017 yılında dünyaya geldi. Henüz 3 aylıkken Kudret bebeğe SMA kas erimesi teşhisi kondu. Karpaz’da yaşayan aile babanın eline bakıyor, babanın ise çobancılık yaparak aldığı para sadece karınlarını doyurmaya yetiyor.
8 aylık bebekleri 40 gündür makineye bağlı olarak yaşayan aile, kız bebekleri Hasret’inde sağlık sorunlarının ortaya çıkması ile perişan oldu. Kız bebeklerinin gözlerinde kayma olan aile, her gün Karpaz’dan Lefkoşa’ya hastane yollarına düştü.
Ev koşulları uygun değil
SMA kas erimesi hastalığı teşhisi ile 40 gündür Yoğun Bakım Ünitesi’nde makineye bağlı olan Kudret bebeğin, evine çıkması için ailenin imkânları buna yetmiyor.
Ayrı bir odada hayatını geçirecek olan Kudret bebeğin ailesinin evi sağlık koşulları için uygun değil. Kudret bebek için ayrı bir oda şart, aile evlatlarını yanına almak için yardım sever vatandaşların yardım eli uzatmasını bekliyor.
Göbeğinden besleniyor
Kudret bebek, göbeğinden besleniyor. Yaşamak için bağlandığı makinede jeneratöre bağlı olacak. Anne ve babasının hayalindeki gibi hiçbir zaman koşamayacak olan Kudret bebek, güneş ışığını sadece yattığı yataktan görecek.
Hastalığın çaresi yok
SMA kas hareketlerini kontrol eden, sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflamasıyla görülüyor. Hastalığın hiçbir çaresi yok. Sadece hasta olan bebeklerin bakım ve tedavi amacıyla yoğun bakımlar ünitelerinde tutularak hayat şartlarının kaliteli hale getirilmesine gayret gösteriliyor. Hastalığın kesin bir tedavisi ise bulunmuyor.
SMA hastalığı nedir ?
SMA (SpinalMüskülerAtrofi ) Gevşek Bebek Sendromu hastalığı, 0 ila 3 yaşları arasındaki bebeklerde daha fazla yoğunlukla görülen hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor.
Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.
Dernek devrede
KKTC’de birçok bölgede faaliyet gösteren ve hastalara şifa olan Zeytin Ağacı Eğitim ve Yardımlaşma Derneği, Kudret bebeğin tedavi süreci ile yakından ilgileniyor.
Dernek başkanı Rabia Özcömert, yardım yapmak isteyenlerin kendileri ile temasa geçmesini istedi. Kudret bebek gibi, birçok bebeğin yardım beklediğini ancak toplumun bunun farkında olması gerektiğini söyleyen Özcömert, “Tamamen yasal ve makbuz karşılığında yardım yapmak isteyen herkesi, elini taşın altına koyması için çağırıyoruz” dedi.
Kudret bebek yardımlarınızı bekliyor
SMA hastası 8 aylık Kudret bebek annesinin kokusu ile hastanede odasından uzak kendi için yapılacak olan bir evde yaşaması için, duyarlı vatandaşların yardımına ihtiyacı var.
Kudret bebeğe yardım yapmak isteyen duyarlı vatandaşlar TL Hesabı 0505497, STG Hesabı 0991262, EURO hesabı 0991243 no’lu hesap numaralarına yardımlarını yapabilir, bilgi için 0548-8372327 numarayı arayabilir.
