Topçuköy’de ikamet eden Hakkı Güçlügenç’e 6 yaşındayken Bruton hastalığı (bağışıklık bozukluğu) teşhisi konuldu. Güçlügenç şimdi 16 yaşında ve yaşaması için ömür boyu tedavi görmesi gerekiyor. Tedavi masrafları ağır, ailenin maddi gücü artık yetmiyor
ÖMÜR BOYU: Bruton hastalığı genetik ve kronik bir hastalık çeşidi. Bruton hastası bir kişinin ömür boyu tedavi görmesi gerekiyor. Tedavinin uygulanmaması halinde, hastalık vücutta bir organı hedef alıyor ve en ufak bir soğuk algınlığı dahi hastanın hayatına mal olabiliyor
CİĞER HASAR GÖRDÜ: Bruton hastalığı KKTC’de ilk kez Hakkı Güçlügenç’te görüldü. Aile, Hakkı’daki sağlık problemini 2 yaşındayken fark etti ancak teşhis, çocuk 6 yaşına gelince konuldu. Tedavisinin 8’inci yılında, hastalık ciğerlerini hedef aldı, Hakkı bu kez de Bronşiaktazi Kronik Akciğer hastalığına yakalandı
AYDA 4 BİN TL: Hakkı Güçlügenç, 2.5 yıldır her gün Topçuköy’den İskele’ye fizyoterapiye, yılda 4 kez de kontrol amaçlı tedavisinin başlatıldığı Ankara’daki hastaneye gidiyor. Devlet, sadece Ankara’ya gidiş dönüş uçak biletini karşılıyor. Hakkı’nın sadece İskele’de aldığı tedavi için ailenin cebinden çıkan aylık miktar 4 bin TL
YARDIM BEKLİYOR: Anne Tülen Güçlügenç Havadis’e konuştu: Bizim ömür boyu, her ay 4 bin TL verecek, senede 4 kez de Ankara’ya gitmeye yetecek kadar imkanımız yok. Oğlum, gerekli olan tedaviyi eksiksiz şekilde, ülkemizde de alabilir. Devletten talebimiz, oğlumuzu ülkemizde tam teşekküllü bir hastaneye sevk etmesidir
Duygu ALAN
İskele ilçesine bağlı Topçuköy’de yaşayan 16 yaşındaki Hakkı Güçlügenç, küçük yaştan beri dünyada 10 binde bir kişide görülen Bruton Hastalığı (bağışıklık bozukluğu) ile mücadele ediyor.
Bruton Hastalığı (bağışıklık bozukluğu) tedavisi ömür boyu sürüyor. Bruton hastası bir kişinin, her 20 günde bir İntravenöz İmmünglobulin (İVİG) yani damar içi kan ilacı alması gerekirken, hastanın yaşam kalitesinin artması ve yatağa bağımlı kalmaması için de her gün fizik tedaviye gitmesi gerekiyor.
Hakkı Güçlügenç de bu hastalığı taşıyan bir kişi olarak 6 yaşından beri her 20 günde bir damar içi kan ilacını alıyor, son 2.5 yıldan bu yana da her gün Topçuköy’den İskele’ye gidiyor, fizik tedavi görüyor.
Akciğerlerine vurdu
Hakkı Güçlügenç’e Bruton Hastalığı (bağışıklık bozukluğu) teşhisi, 10 yıl önce Türkiye’de 9 Eylül Üniversite Hastanesi’nde konuldu ve hemen tedavisine başladı. Tedavinin 8’inci yılında Hakkı Güçlügenç, nefes alıp vermede zorlandı ve yine akciğer fonksiyonlarına bağlı olarak bir takım sıkıntılar yaşamaya başladı.
Yenilenen tetkikler sonucu Bruton Hastalığı’nın Hakkı Güçlügenç’in akciğerini hedef aldığı ortaya çıktı ve Güçlügenç’e bu kez de Bronşiaktazi Kronik Akciğer teşhisi konuldu.
Hacette Üniversitesi Hastanesi’nde tedavi başladı
Aile, bu hastaneden aldığı sağlık hizmetinden memnun kalmayınca internette hastalığın tedavisi ve uzmanlarının kimler olduğu, ne gibi çalışmalar yaptığı yönünde bir araştırma yaptı.
İnternette yaptığı araştırma sonucu, ailesi Hakkı Güçlügenç’i Ankara’da Hacettepe Üniversitesi’nde Öğretim Görevlisi olan Prof.Dr. Feyzi İlhan Tezcan’a götürdü.
Prof.Dr. Feyzi İlhan Tezcan, Güçlügenç’in daha önce tedavi gördüğü hastaneden temin edilen raporları inceledi, akabinde aileye kesin tanı ve tedavi için bir takım testler yapılması gerektiğini ifade etti. Hakkı Güçlügenç, Prof.Dr. Feyzi İlhan Tezcan’ın yönlendirmesi üzerine birçok testten daha geçti.
Tetkikler yapıldı, Prof.Dr. Tezcan, Güçlügenç’in akciğer fonksiyonlarının zayıfladığını söyledi, fizyoterapi görmesi gerektiğini ifade etti.
Prof.Dr. Tezcan, Hakkı Güçlügenç’i Hacette Üniversitesi Hastanesi’nde göğüs bölümüne yönlendirdi.
Hakkı Güçlügenç, bir süre orada tedavi gördükten sonra, tedavi uygulama reçetesi ile ülkeye döndü.
Güçlügenç: İmkanlarımız ömür boyu tedaviye yetmez
Hakkı Güçlügenç’in annesi Tülen Güçlügenç, ülkeye döndükten sonra yaşadıklarını Havadis ile paylaştı.
Tülen Güçlügenç, şunları anlattı: “Ankara’dan aldığımız reçete ile Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’ne gittik. Hakkı’nın tedavisine Onkoloji Merkezi’nde başlandı ancak tedaviyi uygulayan bu hastalığın uzmanı değil, onkolog ve hemotoloji uzmanları. Oysa Hakkı’nın tedavisini İmmünoloji uzmanı yapmalı. Mecburen elimizde olanla yetinmek zorunda kaldık. Ankara’daki Profesör ile internet üzerinden bile her istediğimizde iletişim kurabilirken yanı başımızdaki Onkoloji Merkezi’ndeki oğlumun tedavisini yapan doktorlarla da ihtiyaç duyduğumuzda görüşemiyoruz. Zaten de ilgili uzman hastanemizde mevcut olmadığından her yıl 4 kez yine Hacettepe Hastanesi’ne gitmek zorundayız. Devlet sadece uçak bileti masraflarımızı karşılıyor. Bu ciddi bir masraf. Öte yandan oğlum her gün İskele’de fizyoterapiye gidiyor. Doktoruydu, eczanesiydi her ay cebimizden 4 bin TL çıkıyor ve bu ömür boyu sürecek. Bizim bu denli pahalı bir tedaviyi mevcut imkânlarımızla ömür boyu karşılamamız mümkün değil.”
“Devlet oğlumu sevk etsin”
Tülen Güçlügenç, oğlunun, gerekli olan tedaviyi eksiksiz şekilde, KKTC’de de alabileceğini belirtti.
Tülen Güçlügenç, “Bu tedavi ömür boyu sürecek. Bizim ömür boyu, her ay 4 bin TL doktor ve eczane parası verecek, senede 4 kez Ankara’ya gitmeye yetecek kadar maddi gücümüz yok. Oğlumun yaşaması için gerekli olan tedaviyi, KKTC’de alması mümkün. Ülkemizde tam teşekküllü hastane var. Devletten talebimiz, oğlumu ülkemizdeki tam teşekküllü hastaneye sevk etmesidir” diye konuştu.
“Evladımı kaybetmek istemiyorum”
Zaten oğlunun hastalığının teşhisinin geç konulduğunu ve süreç içerisinde hem Hakkı Güçlügenç’in yaşam kalitesinin düştüğünü hem de ailece maddi manevi yıprandıklarını söyleyen Tülen Güçlügenç, şunları kaydetti: “Hakkı’da bir sağlık sorunu olduğunu biz, O henüz 2 yaşındayken fark ettik. Dizleri şişiyor, eklem ağrıları çekiyor, ayaklarının üzerine basamıyor, vücudunda döküntüler oluyor, vücut ısısı 40 dereceye kadar çıkıyordu. Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde beyinde bir problem olduğundan şüphelenildi ve bizi Türkiye’ye yönlendirdi. 9 Eylül Üniversitesi’ne. Orada oğluma eklem kısıtlığı teşhisi konuldu, bizi geri yolladılar. Çocuk 6 yaşına gelince aynı sorunlar artarak yeniden baş gösterdi. Yine bir dizi tahlil yapıldı. En son Dr. Suphi Hüdaoğlu bizi kurula koydu ve yeniden Türkiye’ye gittik. Ankara’da Hacettepe Üniversitesi’nde Öğretim Görevlisi olan Prof.Dr. Feyzi İlhan
Tezcan, Hakkı’nın Bruton Hastası olduğunu ve mucizevi şekilde bugüne kadar yaşadığını söyledi. Neden tedavi için bu kadar geç kalındığını sordu. 15 gün kaldık. Bize bu hastalığın tedavisinin ömür boyu süreceği söylendi. Çok zor günler geçirdik. Oğlum ellerimden kayıp gidecek diye korktum. Halen de korkuyorum. Devletimizden yardım bekliyorum.”
