Güler Polatlı: Hiçbir makamdan kampanyaya dönüş almadık

HAVADİS ÖZEL

SMA TİP 1 Hastası Asya bebeğin ailesi ve Asya için yardım kampanyalarını gönüllü üstlenen İnci Gözgülü, yardım talebini bir kez daha Havadis aracılığı ile yaptı.

Damla Dabis’in Havadis Web TV’de hazırlayıp sunduğu Gün Başlarken programına katılan Asya bebeğin ebeveynleri Güler – Ozan Polatlı, hastalığın teşhis evresinden bugüne kadar yaşadıklarını anlattı.

Asya için yardım kampanyalarını gönüllü üstlenen İnci Gözgülü, halen devam eden kampanyalar hakkında bilgi verdi.

 

Anne babası taşıyıcı

 

Asya’nın annesi Güler Polatlı, eşi Ozan Polatlı ve kendisinin SMA taşıyıcısı olduğunu, bu sebeple Asya’ya hamile iken gerekli tüm testlerini yaptırdığını anlattı.

Anne Polatlı, plasentadan alınan doku örneğinde yapılan tetkiklerde doktorların Asya bebeğin de SMA taşıyıcısı olduğunu söylediğini böylece hamileliği devam ettirdiğini belirtti. Polatlı, Asya’nın ikiz kardeşleri olduğunu ve onların da SMA taşıyıcısı olduğunu dile getirdi.

 

Aile, Asya’daki sağlık sorununu 2 aylıkken fark etti

 

Anne Güler Polatlı, dünyaya geldikten 2 ay sonra Asya’nın başını dik tutamadığını ve sağlıklı bebeklere oranla hareketlerinin daha sınırlı olduğunu fark ettiklerini bunun üzerine doktora başvurduklarını kaydetti.

Doktorlarının kendilerini nöroloğa yönlendirdiğini aktaran anne Polatlı, şunları söyledi:

“Biz anne ve babası olarak zaten SMS hastalığını genetik olarak taşıdığımız için hamileliğimde plasentaya göbekten girerek bebeğe ait doku örneği alınmıştı ve tetkike gönderilmişti. Bize Asya’nın taşıyıcı olduğunu söylediler. Bizim gibi. Bizim aynı zamanda ikizlerimiz var, onlar da taşıyıcı. Asya’nın da ikizlerimiz gibi taşıyıcı olduğunu söyleyince hamileliğe devam ettik. Ama 2.’inci ayda Asya’nın gelişimi durdu. Normalde 2 aylık bebek, başını daha dik tutmaya başlar, el kol hareketleri daha yoğun olur ama Asya, daha az hareket ediyordu ve baş kontrolü oluşmamaya başladı. Doktorumuza danıştık, doktorumuz bizi nöroloğa yönlendirdi. Nörolog muayenesinde klinik bulgu olarak SMA dendi. 2 ay sonra da genetik testlerimiz çıktı. Normalde genetik test 15 günde çıkar ama Asya’da farklı bir mutasyon olduğunu söylediler. O nedenle bu durum hamilelikte fark edilmedi. Neticede Asya’ya 4 aylıkken SMA teşhisi konuldu.

Ankara’ya sevk edildi

 

Tedavi ve tetkik için daha sonra devlet, Asya’yı Türkiye’ye sevk etti. Ankara’ya gittik, kontrollerimiz yapıldı. Spinenza alabilir diye rapor verildi. Ancak T.C. vatandaşı olmadığımız için Türkiye bunu karşılamadı. Buradan da cevap gelmediği için uzun bir süre mücadele verdik. T.C. vatandaşlığına başvurduk, çeşitli sosyal kurumlara başvurduk. Kıbrıs-Türkiye, anavatan-yavru vatan ilişkisinden dolayı bazı haklar olduğunu duyarız, o haklardan yararlanmaya çalıştık ama olmadı, geri dönmek zorunda kaldık. 10 ün karantina sürecimiz dolunca da İngiltere’ye gitmek için gerekli hazırlığımızı yaptık. Uçağa binmeden önce son kontrollerimizi yaptırmak istedik. Doktorumuz kesinlikle uçağa binemeyeceğini, bu şekilde dışarıya çıkaramayacağımızı, ciğerlerinde enfeksiyon olduğunu ve Asya’nın yoğun bakıma girmesi gerektiğini söyledi. Kan testlerinde enfeksiyon çıktı. Kendimizi bir anda yoğun bakımda bulduk. Asya 2 ay da toparlandı, enfeksiyonu attı ama yoğun bakımda da bazı aksilikler yaşandı ve Trakeostomi gerekti. Asya şu anda boğazından nefes alıyor. Beslenmesi de mideden dışarıdan besleniyor. Daha fazla kas kaybı olmaması için fizyoterapilerine başladık. Daha ileri gitmemesi için bir an önce kampanyamızı tamamlayıp ilacımızı alıp başlamamız gerekiyor.”

 

Güler Polatlı: Hiçbir makamdan kampanyaya dönüş almadık

 

Anne Güler Polatlı, Asya için yardım kampanyasının başlatıldığı dönemde, bu kampanyayı duyurmak için hem Cumhurbaşkanlığına hem tüm bakanlıklara dilekçe verdiğini ancak hiçbir makamdan buna ilişkin bir geri dönüş yapılmadığını aktardı.

Bir tanıdıklarının aracılığı ile Sağlık Bakanı ile görüştüklerini anlatan anne Polatlı, arada geçen diyaloğu şöyle anlattı:

“Sağlık Bakanı ile görüştük. Durumu anlattık. Kampanyamızı anlattım, ‘Başka kızım’ dedi. Kampanyamıza destek beklediğimizi söyledim. ‘Bunun dışında başka ne istersin?’ diye sordu. Yapabileceğimiz çok şey olduğunu, aspirasyon sondasının bizim için çok önemli olduğunu, hayati bir şey olduğunu söyledim. Eşim 2 haftadır devlet eczacılığına gidiyor ama henüz bu sonda gelmedi, oyalanıyoruz. Bunu anlattım. ‘Tamam, bulur yollarız’ dedi, ancak 1 hafta oldu hala daha bununla ilgili bizi henüz arayan olmadı.

 

“46 satürasyon ile acil servise vardık”

 

Ambulansa binip, hastaneye gitmenin bizim için sorun olduğunu söyledim. Asya’nın makinaya bağlı olduğunu, vücuduna takılı 4 çeşit makine olduğunu anlattım. Ambulanslarda yeterince teçhizat olmadığını belirttim. Ambulansa hastaneye giderken aspirasyon sondası ile ilgili sıkıntı yaşadığımızı, Asya’nın aspire edilemediğini ve 46 satürasyon ile acil servise vardığımızı anlattım. Asya o gün çok büyük bir sıkıntı atlattı. Bu sebeplerden dolayı eve gelebilecek doktor istedim. Bununla ilgili de bir söz alamadım. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Spinraza tedavisi için en azından T.C. vatandaşlığımız ile ilgilenmesini istedim.

 

“Bakanlıktan dönüş yapılmadı”

 

İlgileneceğini söyledi ve dosya numarasını aldı ama dediğim gibi bir hafta geçti, bize geri dönüş yapılmadı. Dosya ne durumda bilmiyoruz. Spinraza için herhangi bir söz etmedi. ‘Bakalım, sizi Türkiye’ye yollayalım, bu süreçte oradaki tedaviden yararlanın’ gibi bir konuşma olmadı. Biz açıkçası bunu söylemesini beklerdik, talep ettik ama öyle bir söz alamadık maalesef.”

 

“Cumhurbaşkanlığı ‘Çok pahalı bir tedavidir. Bunu yapamayız’ dedi”

 

Anne Güler Polatlı, Cumhurbaşkanlığı ile de aracılar yardımı ile randevu alıp görüşebildiğini aktardı.

Polatlı, “Pazar günü Cumhurbaşkanlığından arandık. Kendilerinden ne istediğimizi sordular. Ben de tedaviyi üstlenmelerini beklediğimizi söyledim. ‘Çok pahalı bir tedavidir. Bunu yapamayız. Bilesiniz. Ancak bağışta bulunabiliriz’ dendi. Ancak üzerinden haftalar geçti hala bizimle irtibata geçilmedi” diye konuştu.

 

 

Ozan Polatlı: Spinraza tedavisi almış olsaydık Asya bugün iyi olacaktı

 

Baba Ozan Polatlı ise Ankara sürecini anlattı ve “Spinraza tedavisi almış olsaydık Asya bugün kendi nefesini alacak, mideden hortumla beslenmeyecekti” dedi.

Baba Polatlı şunları kaydetti:

“Hastalığı biliyorduk ama tedavisi nedir, nasıl olacak, nerede olacak onu bilmiyorduk. O yüzden KKTC’nin Sağlık Bakanlığı ile görüştük ve onlar bizi kurul raporu ile Türkiye’ye gönderdi. Biz kendi kafamızdan gitmedik. Ama maalesef gittiğimiz zaman bizi yabancı olarak saydılar. Ankara’da bir hastaneydi. Bizi hastaneye bile yatırmadılar. Ama nörolog sağ olsun özel kliniğine davet etti. 10 dakika kadar muayene etti. Ertesi gün de bizi hastaneye davet etti. Hastaneye de gittiğimiz zaman 10-15 doktor hemen Asya’nın etrafında toplandı. Hepsi muayene etti. Ortak teşhis SMA hastalığı dendi, hepsi kayboldu. Türkiye’deki KKTC temsilciliğine kadar gittik, yardım talep etik ama maalesef hiç kimse hiçbir şey yapmadı.  Karel ile Asya aynı gün hastaneye gitti ama Karel’in annesi T.C. vatandaşı olduğu için babası da polis, onlar daha iyi bir bakım aldı.

 

“Biz KKTC vatandaşı olarak hiç bakım alamadık”

 

Biz KKTC vatandaşı olarak hiç bakım alamadık. Eğer gittiğimiz zaman orada Spinraza tedavisi almış olsaydık Asya bugün kendi nefesini alacak, mideden hortumla beslenmeyecekti. Suriyeliler Türkiye’de nasıl ki çocuklarını hastaneye götürdüklerinde, okula götürdüklerinde geçici bir numara alıyorsa bize de o numaradan verildi.

 

“Türkiye’ye gitmek zaman kaybı oldu”

 

Benim için Türkiye’ye gitmek zaman kaybı oldu. Türkiye’ye gitmeseydik ve ülkemizde o ay bu kampanyayı başlatsaydık bence Asya şu anda çok farklı bir durumda olabilirdi. Asya’nın hayatında 3-4 ay kayıp oldu.”

 

“Halkımız çok duyarlı”

 

Baba Ozan Polatlı, “Ben inanıyorum ki Kıbrıs halkı biz Asya’nın kampanyasını bitirebiliriz. Halkımız çok duyarlı her zaman desteklerini hissediyoruz. Ama iş adamlarımıza da sesleniyorum. Kampanyamıza bağışta bulunabilirler” diye konuştu.

 

Gözgülü: Herkes seferber ve canla başla Asya için çabalıyor

 

Asya’ya yardım kampanyalarını gönüllü üstlenen İnci Gözgülü, halen devam eden kampanyalar hakkında bilgi verdi.

Gözgülü şunları aktardı:

“Ben bu yolda tek değilim. Şu anda 88 kişiyiz. Benimle birlikte kampanyayı gönüllü olarak başlatan 2 kişi daha var.  Irmak ve Yüksel arkadaşımız. Sonrası da çığ gibi büyüdü. Herkes seferber ve canla başla Asya için çabalıyor. Çarşamba pazarına gidip mal bile satıyoruz. Elimizden ne gelirse yapıyoruz. Evet tedavi için rakam çok yüksek ama damlaya damlaya göl olur. Biz Asya ile tanıştığımızda tedavi masrafının yüzde 2’sini toplamıştı. Bugün gönüllülerle beraber bugün yüzde 6’dayız.

 

“Kimse ‘Benim başıma gelmez’ demesin”

 

SMA genetik bir hastalıktır. Hiçbirimiz bugüne kadar gen testi yaptırmadık. ‘Benim başıma gelmez’ fikrinden artık vazgeçmeliyiz. Gelir. Hangimizin 2,5 milyon doları var, çocuğumuzu tedavi ettirmek için? Yok. Buradaki yetkililer para vermek bir yana Türkiye’deki tedaviyi alabilmemiz için bir girişimde bile bulunmadılar. Gerçekten kafayı yemek üzereyiz artık. Bu çocuk Spinraza tedavisini alamadığı müddetçe her gün kas kaybediyor.

 

“Ölüme terk etmek gibi”

 

Bir T.C. vatandaşlığı yok diye çocuğun elinden alınan imkana bak. Bu, bu çocuğu ölüme terk etmek gibidir. Kim bunun hesabını verecek?  4 aylıkken bu çocuk Spinraza tedavisini almış olsaydı şu anda kendi nefesini alıyor, yemeğini kendi yiyor olurdu.

 

“LTB’den feyz alınsın”

 

LTB Başkanı Mehmet Harmancı destek verdi, belediyenin desteğinin devam edeceğini belirtti. Açıkçası bütün belediyelerin bundan feyz almasını isterim. Belediye meclis üyelerinden tutun da hepsine kadar maaşlarından kesinti yapılarak bağışlar yapmak istediklerini ve bunun düzenli olarak yapılacağını bize aktardılar. Bunu kendileri düşündü ve onlar bize bağış yapma talebi ile geldi. İnsani olarak düşündüler.

Girne Belediyesi’nde tüm çalışanlar herkes çok yardımcı. Diğer belediyelerden de destek bekliyoruz. Bizim ayaklarına gitmemizi beklemesinler. Ortada bir bebek var ve hayatı söz konusu. Konum, kıdem, mertebe bunlar hiç önemli değil. Önemli olan bir olup bu bebeğe yardım etmektir. Halk ve küçük esnaf çok destekçi ama büyük firmalar yok gibi. Bununla ilgili daha duyarlı olmaları için onları vicdanları ile baş başa bırakıyorum.

“191 bin kişi 100 TL gönderse Asya’mız tedavisine uçar”

Devlet yetkililerinden de artık destek bekliyoruz. En azından bu çocuğu Türkiye’ye gönderin tedavisini alsın ya da T.C. vatandaşlığı prosedürlerini hızlandırın. Asya’ya biz sahip çıkmazsak hiç kimse sahip çıkmayacaktır. 191 bin kişi 100 TL gönderse Asya’mız tedavisine uçar.”

Yardım kampanyası için hesap numaraları:

Hesap adı: Asya Polatlı TRY IBAN: 6804-0147569/ TR07 0006 4000 0016 8040 1475 69 SWİFTCOD: ISBKTRISXXX

USD IBAN: 6804-0177604/ TR41 0006 4000 0026 8040 1776 04

EUR IBAN: 6804-0177619/ TR24 0006 4000 0026 8040 1776 19

GBP IBAN: 6804-0177623 / TR13 0006 4000 0026 8040 1776 23

Ayrıca TURCELL Ve Telsim’den Asya yazıp 6474’e SMS atabilirsiniz.1SMS: 20 TL bağış