Minik Ege’nin hala şansı var

KKTC’DE İLK: Dünyada her 160-200 bin doğumda bir görülen Apert Sendromu KKTC’de ilk kez henüz 10 aylık bebek olan İsmail Ege Aşıtaş’ta tespit edildi. Hastalık nedeni ile minik Ege’nin el ve ayak parmakları yapışık vaziyette, kafatası normal biçimde gelişmemiş. Ege, damağındaki hastalığa bağlı yarık nedeniyle de karnından hortum ile besleniyor

TEDAVİSİ MÜMKÜN: İsmail Ege Aşıtaş’ın sağlığına kavuşması için önce ameliyat ile kafatasının genişletilmesi gerekiyor. Kafatası ameliyatından 6 ay sonra da art arda 2 ameliyatla el parmaklarının birbirinden ayrılması lazım. Damak yarığı tedavisi için de ayrı bir tıbbi operasyon şart. Beyin sinirleri ile direkt bağlantılı olduğundan Ege’nin ayak parmaklarına şimdilik müdahale edilemiyor

AİLE YARDIM BEKLİYOR: Ege’nin sağlığına kavuşabilmesi için bir kez kafatası için 2 kez el parmakları için bir kez de damak yırtığı tedavisi için ilk etapta dört kez ameliyat masasına yatması gerekiyor. Ameliyatın maddi bedeli ise sadece 30 bin TL. Maddi imkanları ameliyat parasını karşılamaya yetmeyen çaresiz anne-baba, evlatları için yardım bekliyor

Topçuköy’de ikamet eden Ömer-Serpil Aşıtaş çiftinin henüz 10 aylık olan bebeği İsmail Ege Aşıtaş’a dünyada her 160- 200 bin doğumda bir görülen Alpert Sendromu teşhisi konuldu.
Hastalığı nedeni ile minik İsmail Ege’nin kafatası, normal biçimde gelişmemiş, el ve ayak parmakları ise birbirine yapışık vaziyette.
Ege’nin yine hastalığa bağlı olarak damağında yırtık var. Bu nedenle ağız yolu ile beslenemiyor. Ege, vücudu için ihtiyacı olan tüm besin maddelerini karnından midesine giden hortum yolu ile alıyor.

Defalarca ameliyat olması gerek
Tıp dünyasında çaresi olmayan birçok hastalığın aksine Ege’ye konulan Alpert Sendromu hastalığının tedavisi mümkün.
İsmail Ege Aşıtaş’ın sağlığına kavuşması için önce ameliyat ile kafatasının genişletilmesi gerekiyor. Kafatası ameliyatından 6 ay sonra da art arda 2 ameliyatla da el parmaklarının birbirinden ayrılabilir. Ege’nin ağız yolu ile beslenmesini sağlayacak tedavi yöntemi ise yine ameliyat.
Beyin sinirleri ile direkt bağlantılı olduğundan Ege’nin ayak parmaklarına şimdilik müdahale edilemiyor.

Maliyet yüksek
İsmail Ege Aşıtaş’ın sağlığına kavuşabilmesi için bir kez kafatası için, 2 kez el parmakları için, bir kez de damak yırtığı tedavisi için ilk etapta dört kez ameliyat masasına yatması gerekiyor.
Ege, eğer şimdi ilk kafatası ameliyatını olursa, 7 yaşında ve 18 yaşında birer ameliyat daha olacak.
Ege’yi sağlığına kavuşturacak olan her bir ameliyatının maddi bedeli 30 bin TL.

Tedavi edilmezse kör ya da sağır olabilir
İsmail Ege Aşıtaş’ın şu an için görme ve duyma organlarında herhangi bir olumsuzluk bulunmuyor. Zihinsel gelişiminde de herhangi bir problemi bulunmayan Ege’nin kafatasının beyne baskı yaparak hasar vermemesi için acilen ameliyat olması gerekir.
Zaten 4 ay gecikmiş olan kafatası ameliyatının biraz daha ihmal edilmesi halinde Ege, görme ve duyma yetisini kaybedebilir.

Acil ameliyat edilmesi gerekiyor
Ömer-Serpil Aşıtaş, minik Ege’nin hastalığının tedavisini bulmak için bugüne kadar gerek KKTC’de gerekse Türkiye’de onlarca doktora giderek çocuklarını muayene ettirdi.
Aşıtaş çifti en son İstanbul’da hizmet veren Acıbadem Hastanesi’nde umut ışığını gördü.
İstanbul Acıbadem Hastanesi’nde görev yapan Prof. Dr. Mehmet Özek, aileye, normalde çocuğun 6 aylık bebekken kafatasından ameliyat edilmesi gerektiğini söyledi.
Prof. Dr. Mehmet Özek, tedavi için minik Ege’nin hala şansı olduğunu kaydederek minik acilen kafatası ameliyatına alınması gerektiğini belirtti.
Ege’yi muayene eden Prof. Dr. Ufuk Nalbantoğlu ise 2 ayrı ameliyat ile el parmaklarının birbirinden ayrılabileceğinin müjdesini aileye verdi.
Ege’nin ayak parmaklarının birbirinden ayrılması için gerekli olan ameliyatın ise ayağın direkt beyindeki sinirler ile bağlantılı olduğundan şu an riskli olduğu, bu ameliyatın daha sonra da yapılabileceği bildirildi.

Ömer Aşıtaş: Ege’nin umudu Acıbadem’de
İstanbul Acıbadem Hastanesi, İsmail Ege Aşıtaş’ın her bir ameliyatı için aileye 30 bin TL’lik bir rakam çıkardı. Kafatası ameliyatı için de 24 Ekim 2013 tarihine gün verdi.
Maddi imkanları, ameliyat parasını karşılamaya yetmeyen çaresiz anne baba, Havadis’e konuşarak yardım severlerden evlatlarının sağlığına kavuşabilmesi için yardım istedi.
Baba Ömer Aşıtaş, “Ben İskele Dr. Fazıl Küçük Spor Salonu’nda işçi olarak çalışıyorum. Eşim ise ev hanımı. Bir de 4 yaşında kızımız var. Mevcut gelirim ile çocuğumun bir ameliyatının masrafını bile karşılayamam. KKTC’de Ege’yi kurula koyduk. Ancak Acıbadem Hastanesi, özel bir hastane olduğu için ameliyat masraflarının üçte birini ya karşılayabilir ya karşılayamazmış. Ama gerekli ameliyatları en başarı şekilde yapacak olan doktorlar da Acıbadem’de. Ege’nin tek umudu Acıbadem Hastanesi. Ne yapacağımızı bilemez durumdayız” dedi.
Gözü yaşlı anne Serpil Aşıtaş ise “Anne olan halimi anlar. Çok acı çekiyorum. Evladım gözün önünde çaresiz. O’nu normal yollardan bile besleyemiyorum. Lütfen bize yardım etsinler. Çocuğum için bizden yardım ellerini esirgemesinler” diye konuştu.

Her 160- 200 bin doğumda bir görülüyor
Apert Sendromu, genetik bir bozukluktur ve kafatası-organ anormallikleri grubu altında sınıflandırılmaktadır. Apert sendromu, ebeveynler tarafından çocuğa aktarılabilir veya yeni bir oluşum olabilir. Yaklaşık olarak her 160 – 200 bin doğumda bir görülmektedir. Apert Sendromu, kafatasında, yüzde, el ve ayak parmaklarında kusurlu gelişimlerle karakterize edilir. Kafatası normal biçimde gelişememiş, yüz basık ve çökük görünümde, el ve ayak parmakları birbirine kaynamış biçimdedir. Normal bir çocukta kafatası birçok parçadan oluşmakta ve her biri eşit biçimde gelişimini sağlayarak yetişkin kafatasına dönüşmektedir.

Erken tedavi önemli
Apert Sendromlu çocukta ise bunun tersine bu parçaların birbirine kaynama durumu ve gelişmemesi söz konusudur. Bu durum beynin büyümesi ile birlikte kafatası içinde artan basınca neden olmaktadır. Erken müdahalede basıncı azaltmak için kafatası kemiklerini birbirinden ayırma operasyonu yapılmaktadır. Bu erken müdahalede çocuğa normal bir yüz görünümü vermek için kafatası şekillendirilmesi de yapılmaktadır.

Parmaklar birbirinden ayrılabilir
El ve ayak parmaklarının bitişik oluşu ve kafatası problemleri Apert Sendromunu diğer benzer sendromlardan ayırmaktadır.
Başparmak bazen avuç içine kaynamış veya serbest olabilmektedir. Fonksiyonunu arttırmak için parmakları birbirinden ayırma operasyonu yapılmaktadır. Bazen 5 ayrı üniteye ayrılabilmekte veya ayrılamamaktadır. Bu şekil bozukluğunun derecesine bağlıdır. İdeal olarak Apert Sendromu’nun tedavisi doğumdan itibaren çocuğun ihtiyaçları belirlenerek yapılır. Bütün disiplinlerin eşlik ettiği iş birlikçi bir çalışmaya ihtiyaç duyulmaktadır. Bu ekip plastik cerrahlar, konuşma terapistleri, psikologlar, ortodontist ve öğretmenlerden oluşabilir.
Takımın amacı çocuğun sahip olduğu bozukluğu gidermenin en uygun çözümlerini bulmaktır.

İngiltere’de 70 bin çocuktan birinde görülüyor
Araştırmacılara göre, yaşlı babaların çocuklarının bu az görülen kemik hastalığıyla doğma riski yüksektir. Erkekler yaşlandıkça sperm hücrelerinin genetik yapısının bozulma riski artar. Böylece, babalar genetik bozuklukları çocuklarına iletilebilirler. Bu sendromda kemik bozukluğu nedeniyle bebekler kafataslarında yapı bozukluklarıyla ya da el ve ayak parmakları birleşik olarak dünyaya gelirler. Bu hastalık İngiltere’de doğan 70 bin çocuktan birinde görülür.

Minik Ege’nin hastalığı sebebi ile kafatası normal biçimde gelişmemiş, el ve ayak parmakları bitişik, damağında ise derin yırtıklar var

Ege, damağındaki yırtık sebebi ile karnından hortum ile besleniyor. Ege’nin sağlığına kavuşması için ilk etapta 4 kez ameliyat olması gerek. Ege’yi tedavi edecek ameliyatların her birinin maliyeti ise 30 bin TL