Dünyada sadece 600 kişide olan Fibrodysplasia Ossificans Pogressiva (FOP) adlı nadir kas hastalığı nedeniyle, kemikleşeceği” korkusuyla birçok aktiviteyi yapamayan genç kız, kazalardan da korunmak zorunda.,
Nammock’un aldığı en basit darbe vücudunun o bölgesinde hızlı bir kemik oluşumunun başlamasına neden olabiliyor. Ayrıca biyopsi yaptırmak ya da aşı olmak da onun için söz konusu değil. Bu tip tıbbi müdahaleler de genç kızın taşlaşma sürecini hızlandırıyor.
Ancak 17 yaşındaki Nammock hastalığına rağmen normal bir hayat sürmek için elinden geleni yapıyor. Kollarını yüzüne kadar kaldıramadığı için barbekü maşalarının yardımıyla makyaj yaptığını söyleyen genç kız, saçını taramak için de özel yapılmış uzun saplı bir fırça kullanıyor.
Seanie Nammock, “Arkadaşlarım harika. Bazen benim için saçımı yapıyorlar ya da astığım yerden paltomu alıp bana veriyorlar. Benim yapamadığım her şeyde bana yardımcı oluyorlar” dedi.
Genç kızın kız kardeşi Sinead, kardeşinin hastalığı ile ilgili bir araştırma fonu oluşturmak için bağış topladıklarını, 120 bin sterlinlik hedeflerine ulaşmak için Tanzanya’daki Kilamanjero Dağı’na tırmanacağını açıkladı.
