Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), omurilikte belli bir bölgenin harabiyeti ile başlayıp sinirleri ve kasları etkileyen ve zayıflamalarına sebep olan ilerleyici bir hastalık. Sebebi henüz bilinmeyen ALS’nin kesin bir tedavisi yok ancak hastanın yaşam kalitesini artırmaya yönelik yöntemlerle yaşam süresi artabiliyor.
21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla açıklamalarda bulunan Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Zehra Betül Yalçıner, hastalığı başlatan etkenin bilinmediğini söyledi.
ALS’nin ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandığını, bu nedenle ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırıldığını belirten Dr. Yalçıner, ALS’nin Amerika’da ünlü beyzbolcu olan LouGehrig adıyla, İngiltere’de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anıldığını aktardı.
ALS’nin her hastada farklı bir başlangıç ve seyir izlemekle birlikte, genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelmenin ve kaslarda seyirmenin hastanın fark ettiği ilk belirti olduğunu, bazı hastalarda ise konuşma veya yutma güçlüğü görüldüğünü vurgulayan Yalçıner, şu bilgileri verdi:
ORTA YAŞ GRUBUNDA VE KADINLARDA DAHA ÇOK GÖRÜLÜYOR
“Dünya nüfusunun yüz binde 2-6 oranında görülen ALS hastalığının, erkeklerde görülme olasılığı kadınlara göre daha fazla. Sıklıkla 55 yaş ve üzerinde başladığı görülen hastalık, kimi durumda çok genç yaşta ya da çok ileri yaşta da görülebiliyor. Hastaların yalnızca yüzde 10’unda ailesel ALS hastalığı görülüyor. Bu nedenle de hastalığın çoğunlukla kalıtımla ilgisi olmadığı söylenebilir. Ancak son yıllarda yapılan araştırmalarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur.
YATAĞA BAĞIMLI HALE GETİREBİLİR
Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Zamanla yatağa bağımlı hale gelebilir. Solunum cihazına ihtiyaç duyulabilir. Bu dönemde rehabilitasyon ve destek tedavileri hastanın yaşam kalitesi ve süresini etkiler. Teşhisten 50 yıl sonra hala yaşamını oldukça verimli biçimde sürdüren dünyaca ünlü bilim adamı Stephen Hawking, ALS hastasıdır. Tıbbi personel ve teknik ekipman desteğiyle Hawking, çevresiyle iletişimini sürdürmekte, bilimsel araştırmalarına devam etmektedir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan ya da ilerlemesi duran hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir. Tedaviye yönelik olarak da ilaç çalışmaları yoğun olarak sürmekle birlikte, ALS’nin henüz kesin tedavisi yoktur.”
